MARKHAM, ON, le 21 avril 2015 /CNW/ – La Société canadienne de la SLA est heureuse que le gouvernement du Canada ait décidé de prolonger les prestations de compassion de 6 à 26 semaines. Ces prestations fourniront directement une aide financière indispensable aux familles canadiennes qui s’occupent d’un proche atteint de la sclérose latérale amyotrophique (SLA), une maladie mortelle.

Cet engagement pris par le gouvernement du Canada représente un progrès important et aura un impact considérable sur les Canadiens qui sont les plus vulnérables financièrement et émotionnellement. L’augmentation se traduit par une compensation allant jusqu’à 13 624 $ pour les aidants naturels de personne atteinte de la SLA. Les coûts moyens pour une famille canadienne qui travaille et qui doit composer avec un diagnostic de SLA se situent entre 150 000 $ et 250 000 $ au cours de la courte durée de vie de la personne atteinte allant de 2 à 5 ans, en raison des besoins liés aux effets physiques débilitants de cette maladie neurodégénérative.

Depuis 2013, la Société canadienne de la SLA revendique une prolongation des prestations de compassion de 6 à 35 semaines pour les familles vivant avec la SLA et une admissibilité dès la réception du diagnostic. Bien que la Société canadienne de la SLA perçoive la prolongation des prestations à 26 semaines comme une étape positive et un pas vers l’avant, un meilleur soutien pour les familles SLA constitue un besoin urgent.

« Nous remercions le gouvernement fédéral pour son engagement envers la prolongation des prestations de compassion. La prolongation des prestations de compassion à 26 semaines au lieu de ses 6 semaines originales signifie que nos voix sont entendues et que nous faisons des progrès », a déclaré Tammy Moore, PDG de la Société canadienne de la SLA. « Cependant, nous continuerons à travailler avec les députés du Parlement et le gouvernement du Canada pour améliorer l’accès aux prestations de compassion pour assurer que cette prestation soutient de manière adéquate les aidants naturels qui prennent soin des Canadiens vivant avec la SLA. Ces changements sont impératifs étant donné les pressions financières importantes que cause la SLA pour les patients et les familles, ainsi que les difficultés exceptionnelles associées à un diagnostic de SLA. »

La SLA est une maladie qui est surnommée la « maladie de la faillite » en raison des impacts émotionnel, physique et financier subis par la personne atteinte de la SLA à mesure que la maladie paralyse progressivement le corps jusqu’à ce qu’elle succombe finalement d’une insuffisance respiratoire et meurt. Pour chaque étape de la progression de la maladie, les coûts nécessaires pour maintenir un niveau de soins approprié et une qualité de vie décente sont nettement préjudiciables financièrement pour une famille aux prises avec la SLA. Ainsi, un niveau de prestations de compassion adéquat et approprié devrait être fourni.

À propos de la SLA
La SLA, sclérose latérale amyotrophique, est une maladie neurodégénérative où les cellules du corps qui contrôlent les mouvements meurent. Les « fils électriques » qui connectent le cerveau de la personne à ses muscles se détériorent, ce qui mène à une perte de mobilité et éventuellement à la paralysie, à des changements ou à la perte intégrale de la parole, et éventuellement à la perte de la capacité de respirer. La SLA est une maladie mortelle pour laquelle nous n’avons ni cure ni traitement efficace. Environ 2 500 à 3 000 Canadiens vivent avec la SLA. On estime que 1 000 Canadiens mourront en raison de la SLA et que 1 000 nouveaux cas seront diagnostiqués chaque année. La durée de vie moyenne est de deux à cinq ans.

À propos de la Société canadienne de la SLA

La Société canadienne de la SLA a été fondée en 1977 et s’engage à soutenir les personnes atteintes de SLA (sclérose latérale amyotrophique) et à investir dans la recherche pour qu’à terme, la SLA soit une maladie traitable et non terminale.

Source: SLA Canada