Montréal, le 8 juin 2016 – La Société de la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) du Québec en collaboration avec la Société canadienne de la SLA présentent la Marche pour la SLA d’Ottawa qui se tiendra le samedi 11 juin au Musée canadien de la guerre d’Ottawa à 10 h. Initiée il y a 8 ans à Gatineau, la Marche pour la SLA de l’Outaouais a désormais lieu à Ottawa dans le but d’unir les marcheurs des deux régions, en solidarité aux personnes atteintes par la SLA. Depuis 4 ans, cette alliance avec SLA Canada permet non seulement d’amasser plus de fonds pour la SLA, mais également de sensibiliser un plus grand bassin de population à la cause.

Diagnostiqué de la SLA en novembre dernier, M. Mauril Bélanger, député de la circonscription Ottawa-Vanier, a accepté avec émotion d’être le porte-parole national des Marches pour la SLA.

La Marche pour la SLA d’Outaouais en bref 

  • La Marche aura lieu le samedi 11 juin, 10 h, au Musée canadien de la guerre à Ottawa;
  • Il s’agit de la 16e édition de la Marche pour la SLA d’Ottawa et la 8e de l’Outaouais;
  • La Marche qui avait originalement lieu à Gatineau a débuté en 2009. Depuis maintenant 4 ans, des participants provenant de l’Outaouais s’allient à ceux d’Ottawa;
  • Mauril Bélanger, député d’Ottawa-Vanier vivant avec la SLA depuis novembre 2015, est le porte-parole national des Marches pour la SLA;
  • Toutes les sommes amassées pour la Société de la SLA du Québec seront affectées à la province;
  • Environ 1 000 marcheurs sont attendus;
  • La Marche pour la SLA accroît la sensibilisation à la SLA et amasse des fonds pour soutenir la recherche et maintenir la qualité des services offerts aux personnes atteintes et leurs proches partout en province;
  • 40% des dons amassés financent des projets de recherche canadiens de pointe sur la SLA. Les 60% complémentaires soutiennent les services directsaux personnes vivant avec la SLA et à leur famille, à chaque stade de la maladie;
  • Depuis ses débuts en 2000, la Marche pour la SLA s’est développée pour inclure 10 Marches à travers le Québec et 93 à travers le Canada;
  • Dans la liste des Marches au Québec figurent également Québec, Sherbrooke, Trois-Rivières, Saint-Hyacinthe, Laval, Montréal, Rivière-du-Loup, Charlevoix et Lennoxville.

Mauril Bélanger : porte-parole honorable des Marches pour la SLA

Diagnostiqué en novembre 2015 de la SLA, le député d’Ottawa-Vanier Mauril Bélanger a généreusement accepté de devenir porte-parole des Marches pour la SLA à l’échelle nationale. M. Bélanger a perdu la voix, mais tient tout de même à s’engager à ce que la cause soit entendue. C’est la raison pour laquelle il invite les Canadiennes et Canadiens à marcher pour la SLA. Le député s’engage aux côtés de sa femme, Catherine Bélanger, à faire une réelle différence au sein de la communauté de la SLA.

Citations

  • « Je suis heureux d’être le porte-parole national des Marches pour la SLA, d’augmenter la visibilité de la cause de la SLA et ainsi avoir l’opportunité de faire une différence », déclare M. Bélanger à l’aide d’une technologie d’assistance.
  • « J’invite tout le monde à se joindre à moi et à participer à l’une des Marches dans leur communauté, de façon à ce que le soutien offert aux personnes atteintes de la SLA soit disponible dès aujourd’hui et que la recherche soit financée, donnant de l’espoir pour le futur » affirme M. Bélanger.
  • «Les Sociétés de la SLA jouent un rôle fondamental lorsqu’une personne fait face à la réalité que représente la maladie, qui a un impact sur toute la famille. Ça représente beaucoup pour notre famille d’être apte à aider la communauté SLA en appuyant la Marche pour la SLA », déclare Catherine Bélanger, femme du député d’Ottawa-Vanier.

L’histoire de Yamil Coulombe

  • Février 2016 marque les 4 ans du décès du père de Yamil après avoir vécu avec cette terrible maladie pendant près de 9 ans.
  • Son père a d’abord perdu l’usage de ses jambes, puis ses poignées de main sont devenues plus faibles. Finalement, converser avec lui se limitait à des expressions faciales et des objets pointés du doigt.
  • Son père n’avait plus l’usage de son corps, mais ses aptitudes cognitives étaient encore intactes.
  • Plus le temps avançait et plus les besoins se faisaient importants. Le besoin d’une assistance était devenu quotidien.
  • Son père a pu demeurer chez lui le plus longtemps possible grâce au soutien de sa famille immédiate et des différents services offerts dans la région.
  • C’est après la participation à une marche pour la SLA à Montréal que Yamil a créé la première Marche pour la SLA de l’Outaouais en 2009 afin de faire connaître la maladie et surtout, rassembler des gens qui partagent une même difficile réalité.
  • Yamil a également participé pendant quelques années au tour cycliste Roulez pour vaincre la SLA. Sa sœur est aujourd’hui impliquée dans le comité organisateur de la marche de l’Outaouais.

Citations

  • « Cette malade isole tranquillement la personne atteinte mais les aidants naturels peuvent aussi se sentir seuls », se confie Yamil Coulombe.
  • « Le besoin de se rencontrer et de partager est bien réel. Le taux de participation et les fonds amassés ne cessent d’augmenter à chaque année. » explique Yamil Coulombe.
  • « Présentement, dans la majorité des diagnostics de la SLA, le combat contre la maladie n’est pas une option. La personne atteinte doit accepter que son temps soit compté. Donnons aux personnes atteintes l’option de pouvoir combattre la SLA en aidant la recherche grâce aux dons », implore Yamil Coulombe.

À propos

Aussi connue sous le nom de Maladie de Lou Gehrig, la sclérose latérale amyotrophique (SLA) est une maladie neurodégénérative qui attaque les cellules nerveuses du corps et qui entraîne généralement la mort moins de cinq ans après le diagnostic. Au fur et à mesure que les neurones sont détruits, les personnes atteintes perdent leur faculté de marcher, de parler, d’avaler et finalement de respirer. Elles deviennent prisonnières de leur corps. La cause demeure inconnue et aucun traitement n’existe.

La Société de la SLA du Québec est un organisme communautaire à but non lucratif dont la mission est vouée à améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec la SLA et leurs proches. Le financement de projets de recherche canadiens de pointe fait également partie intégrante de la mission de la Société, qui dépend des dons et des revenus provenant de ses activités-bénéfice.

Pour plus d’informations ou pour faire un don : marches.slaquebec.ca

– 30 –

Source 

Claudine Cook, Directrice générale, Société de la SLA du Québec
1 877 725-7725 p.101 (bureau) | 514 285-0540 (cellulaire) | ccook@sla-quebec.ca

Renée Myriam Larabie, Coordonnatrice aux communications, Société de la SLA du Québec
1 877 725-7725 p.102 (bureau) | rmyriam@sla-quebec.ca

Disponibilités pour entrevue

M. Yamil Coulombe est disponible pour entrevue avant la Marche. Prière de communiquer avec Mme Renée Myriam Larabie, Coordonnatrice aux communications au 1 877 725-7725 p.102 ou par courriel rmyriam@sla-quebec.ca afin de fixer une entrevue.