La période des Fêtes est un temps pour se réunir entre famille et amis pour partager des souvenirs, des potins, et rire ensemble. Cependant, quand un être cher vit avec la SLA, les Fêtes peuvent être un moment de l’année précieux, mais douloureux.

« C’est souvent une période très émouvante. La maladie peut dérober les gens de leur vitalité et les empêcher de danser et chanter. Ils pourraient même ne pas être en mesure de déguster leur nourriture préférée des Fêtes. Ils pourraient éprouver des difficultés à parler, à respirer et être facilement épuisés », dit Yves Lafleur, intervenant psychosocial à la Société de la SLA du Québec. « Malgré les limites et les défis, célébrer les Fêtes et être entouré de ses proches est important. »

Yves suggère de garder les choses simples. « Pas besoin de faire une fête éclatante. Les invités pourraient passer pour seulement une demi-heure. Il est important de ne pas abandonner, car il y a toujours des histoires et des souvenirs à raconter, des câlins et des baisers à échanger. » Yves incite les gens à adapter leurs traditions, ou à en créer de nouvelles qui iront de pair avec l’état de santé et les capacités physiques de la personne atteinte.

Lorsque la SLA a confiné Daniel Robitaille au fauteuil roulant, sa famille a rompu avec la tradition. Depuis Daniel et Christianedes générations, la famille se retrouvait au domicile ancestral au Lac St-Jean, qui n’était pas accessible en fauteuil roulant. Ils ont donc déplacé les célébrations. Maintenant, Daniel et son épouse Christiane Bouchard, accueillent de 20 à 25 personnes dans leur maison le jour de Noël.

« Nous partageons des souvenirs, des rires, des nouvelles, nous écoutons de la musique, buvons un verre, et racontons de vieilles histoires », dit Christiane. « Ce moment est très joyeux et précieux pour nous. »

Christiane dit que ses invités sont très attentionnés puisqu’ils apportent toute la nourriture et les boissons, lui épargnant ainsi une grande partie du travail. Ils s’assurent du meilleur moment pour arriver. Elle dit qu’ils comprennent que son mari, diagnostiqué de la SLA il y a sept ans, s’épuise facilement et peut quitter la pièce si le bruit devient trop fort.

« Pour mon mari et moi, la famille et les amis sont essentiels. Ils sont d’un énorme soutien », dit Christiane. « Savoir qu’ils sont prêts à aider est réconfortant. Aussi, ils comprennent ce que nous vivons n’est pas seulement physique, mais aussi émotionnel. »

Daniel avec ses amisRécemment, des anciens collègues de travail de son mari l’ont visité avec des sushis. « C’était un après-midi entre hommes. Je les ai laissés seuls. Ils ont discuté et bavardé durant quelques heures. Mon mari a passé un bon moment. Ce n’était pas triste ; c’était amusant. »

Daniel est entièrement d’accord que vivre avec la SLA crée un sentiment d’isolement, particulièrement pendant l’hiver, quand la neige et le froid le confient à l’intérieur. Il souligne que les journées courtes peuvent être sombres et un peu déprimantes. « Ça aide de voir ma famille et mes amis. Ils me donnent de l’énergie et m’aident à garder contact avec le monde extérieur », dit-il.

Daniel reconnaît qu’après son diagnostic, sa femme et lui ont perdu quelques amis proches. Ne pouvant composer avec cette dure maladie, ils se sont distancés. À l’inverse, certains liens d’amitié se sont renforcés et des connaissances sont ainsi rapidement devenues de bons amis. Daniel comprend qu’il peut être difficile d’être près de quelqu’un dont la santé décroit. Il suppose que ces personnes y voient leur propre mort.

« Quand vous avez la SLA, vous avez beaucoup de temps pour penser, vous devenez plus réfléchi. Les visites des amis et la famille prennent un sens différent, plus émotionnel », dit Daniel. « Si vous avez un ami avec la SLA ou une autre maladie, et que vous hésitez à le visiter, ou si vous êtes mal à l’aise avec une personne malade ou infirme, ressaisissez-vous et rendez-lui visite. N’ayez pas peur. Vos visites comptent. Elles sont importantes et très appréciées. »

Quelques conseils pour les amis et la famille

Avant de visiter, prenez note des conseils de Daniel Robitaille, son épouse Christiane Bouchard et Yves Lafleur:

  • N’arrivez pas sans prévenir. Appelez d’abord pour savoir si la personne atteinte et son aidant peuvent vous recevoir. Certains jours sont meilleurs que d’autres.

  • Trouvez le meilleur moment pour visiter. Daniel a besoin de beaucoup plus de temps pour accomplir ses tâches quotidiennes. Par exemple, il prend une heure et demie pour se lever et s’habiller chaque matin. De plus, son niveau d’énergie varie au courant de la journée. S’il sait que quelqu’un passera en soirée, il fera une sieste en après-midi pour être plus alerte.

  • N’étirez pas votre visite. Les personnes vivant avec la SLA s’épuisent très facilement. Lors de la visite, portez attention aux signaux de la personne. Si elle commence à paraître fatiguée, dites-lui au-revoir. Vous pensez peut-être qu’une visite d’un quart d’heure n’en vaut pas la peine, mais pour la personne vivant avec la SLA, votre présence est inestimable.

  • Apportez de la nourriture et de la boisson. S’occuper d’une personne atteinte de la SLA est un emploi à temps plein. L’aidant n’a peut-être pas eu le temps ni l’énergie de faire l’épicerie et de cuisiner. Les aidants vous seront très reconnaissants d’avoir pensé à tout. Vous leur permettrez de prendre une pause et de profiter de votre présence.

  • Ne vous attendez pas à ce que la maison soit dans un état parfait. Être l’aidant d’un proche est une priorité en tout temps et les tâches ménagères sont souvent reléguées au second plan. Ne portez pas attention au désordre. Encore mieux, offrez votre aide pour faire du ménage si vous croyez que l’aidant l’appréciera et n’en sera pas offusqué.

  • Offrez votre aide. À l’occasion, les aidants ont besoin de prendre une pause, mais craignent de laisser leur proche seul. Offrez-leur un peu de répit. Ils vous en seront reconnaissants.

  • Vous ne pouvez pas vous rendre sur place? Même si vous habitez loin d’un ami ou d’un membre de la famille avec la SLA, restez en contact par téléphone, courriel ou Skype. Vous n’avez pas idée du réconfort que vous leur apporterez en les contactant régulièrement.

  • Écoutez. Les meilleurs communicateurs font preuve d’écoute. À l’occasion, les personnes avec la SLA veulent simplement parler de leurs préoccupations et de leurs craintes. Ils savent que vous n’aurez pas réponse à tout, mais ils ont besoin de quelqu’un qui les écoutera.

  • Vivez dans l’instant présent. Laissez vos soucis et votre liste de tâches à la porte afin de profiter pleinement de la visite. Rappelez-vous que vous partagez des moments précieux dans une période fragile.