Des chercheurs des quatre coins du globe convergent à Montréal

Lorsque Dr. Jean-Pierre Julien a aidé à mettre sur pied le premier symposium sur la SLA de la Fondation André-Delambre il y a dix ans, il espérait que ce forum serait plus qu’une simple réunion de chercheurs d’un même domaine venus prononcer des conférences pendant deux jours. Il souhaitait en effet faire germer l’idée d’une coopération mondiale parmi les chercheurs de renommée internationale qui travaillaient à mieux faire connaître la sclérose latérale amyotrophique (SLA). Le premier symposium, tenu à l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal en septembre 2005, a mis le feu aux poudres et engendré un carrefour d’idées et d’alliances dans les milieux universitaires qui se perpétue à ce jour.

André Delambre

L’artisan du succès de ce premier symposium a été André Delambre, comptable de profession et célèbre pour son travail de conseiller financier auprès de l’impresario québécois René Angélil et de la grande vedette internationale de la chanson Céline Dion. M. Delambre a consacré toutes ses énergies et ses compétences professionnelles à soutenir la recherche sur la SLA et les services aux personnes atteintes de la maladie après avoir lui-même reçu un diagnostic de SLA en 2002. En peu de temps, il a été frappé par la progression fulgurante de cette maladie neurodégénérative et l’ampleur des besoins des personnes touchées et de leurs aidants, qui dépasse rapidement la capacité du système de santé. M. Delambre a donc décidé de passer à l’action et s’est joint au conseil d’administration de la Société de la SLA du Québec. Là, il a pu constater le fardeau financier que devait soutenir la Société de la SLA pour aider les personnes vivant avec la maladie et leurs proches. Avec prévoyance, il a assuré la continuité de son œuvre en mettant sur pied un organisme à son nom, la Fondation André-Delambre. La mission de la Fondation est double : aider les personnes qui vivent avec la SLA et les personnes qui prennent soin d’elles à obtenir les services qui leur sont offerts et soutenir la recherche sur cette maladie.

Céline Dion, tête d’affiche du gala de la Fondation André-Delambre

M. Delambre a commencé à mobiliser ses amis et son employeur de l’époque, René Angélil, qui avec l’aide de ses amis a organisé un gala au Centre Bell, couronné par un dîner et un concert-bénéfice mettant en vedette Céline Dion. Grâce à cet événement, la Fondation André-Delambre a recueilli un million de dollars, qui devaient être utilisés de la manière la plus efficace qui soit.

M. Delambre s’est alors adressé à Jean-Pierre Julien, chercheur à l’Université Laval, qui lui a rapidement fait des recommandations. L’éminent spécialiste de la SLA lui a proposé de tenir un symposium, événement qui repose aujourd’hui sur de solides assises.

« Nous ne savions pas si l’idée allait fonctionner, a reconnu Dominic, fils d’André Delambre. La concurrence est vive entre les universités. » Les appréhensions des organisateurs se sont toutefois dissipées après le lancement du premier symposium. Grâce à son organisation souple et à son style informel, cet événement favorise une véritable collégialité entre chercheurs. « Ce fut un succès pratiquement instantané », ajoute Dominic Delambre, comptable comme son père et trésorier actuel de la Société de la SLA du Québec et de la Fondation André-Delambre. « Des chercheurs du Japon, de l’Europe et des quatre coins du globe y ont assisté et ont créé une véritable synergie. »

Meilleur congrès sur la SLA à l’échelle internationale

Pour sa dixième édition, le Symposium sur la SLA de la Fondation André-Delambre effectue un retour aux sources : il se tiendra les 19 et 20 septembre à l’amphithéâtre Jeanne-Timmons de l’Institut et hôpital neurologiques de Montréal, l’endroit même qui a accueilli la première édition. Cette année, les organisateurs s’attendent à accueillir quelque 150 participants venus entendre 24 spécialistes du domaine. Parmi les conférenciers inscrits au programme, mentionnons Jasna Kriz (Université Laval), Pierre Drapeau (Université de Montréal), Jeffrey Rothstein (Johns Hopkins University School of Medicine. É.-U.) et Makoto Urushitani (Université de Kyoto, Corée). Ces chercheurs et d’autres encore aborderont de nombreux sujets, dont les causes génétiques de la maladie et les mécanismes du processus neurodégénératif, le rôle des mécanismes inflammatoires et du système immunitaire, les modèles animaux, les thérapies expérimentales et les résultats des plus récents essais cliniques. Organisateur principal, M. Julien indique qu’il n’y a pas de conférencier vedette cette année, car tous les invités font partie de l’élite scientifique mondiale, précise-t-il en commentant le programme du Symposium, « l’un des meilleurs congrès sur la SLA à l’échelle internationale ». L’importance de cet événement tient au fait que les conférenciers et les participants y discutent « de résultats d’études inédits ». Au sujet de la formule, qui fait défiler un nombre limité de conférenciers à tour de rôle sur la scène pendant 20 minutes et se conclut par une période de questions informelle, M. Julien dit qu’elle favorise la convivialité et contribue à faire de cette rencontre annuelle un forum de plus en plus incontournable pour tous les scientifiques à l’avant-garde dans les travaux sur la SLA.

Nous nous en voudrions de ne pas laisser le mot de la fin à l’homme qui a donné son nom à cet événement annuel et y a consacré une fougue et une détermination hors du commun. Vers la fin de sa vie, André Delambre nous a laissé des mots remplis d’espoir lors d’une entrevue : « Mon passage sur terre aura été plus bref que je ne l’aurais souhaité, mais le meilleur reste peut-être à venir. »

Marche annuelle pour la SLA à Montréal: Des chercheurs de réputation internationale au fil de départ

Des chercheurs qui assisteront au Symposium annuel sur la SLA de la Fondation André-Delambre seront présents à la Marche annuelle pour la SLA de Montréal, le samedi 20 septembre, au parc Maisonneuve. Pour les chercheurs, l’événement sera un moment privilégié pour donner des primeurs sur les progrès de la recherche et exprimer leur solidarité avec toutes les personnes atteintes de la maladie et leurs aidants. Le plus important, peut-être, est qu’il permettra aux personnes vivant avec la SLA et leur famille de mettre un visage sur le nom des hommes et des femmes qui sont aux premières lignes de la lutte contre cette terrible maladie, et, surtout, il leur transmettra une véritable lueur d’espoir.